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À vos marques... Prêts... Faux départ pour le Téléthon !!! Et ça ne date pas d'aujourd'hui. Déjà l'an dernier j'attirais l'attention de mes paroissiens sur ce problème. Aujourd'hui, enfin, le débat est lancé, au grand dam de tous ceux qui agitent les mots de "démocratie" et de "liberté d'expression" mais qui voudraient que les chrétiens cachent leurs convictions sous le boisseau. Le concept du Téléthon qui nous vient des États-Unis par les bons soins du comique Jerry Lewis, et dont le nom est une contraction de "télévision" et de "marathon", s'était révélé pourtant comme un moyen efficace de récolter des fonds pour des oeuvres caritatives. Mais comme tout moyen efficace, le bien qu'on peut en escompter dépend de l'usage qu'on en fait. Et si la fin ne justifie pas les moyens, les moyens ne justifient pas toujours la fin. Et c'est là que le bât blesse: c'est un problème d'éthique.
Benoît XVI, dans sa récente encyclique, avant de mettre en lumière le profil spécifique de l'action caritative de l'Église, prend acte du fait que les moyens de communication de masse permettent une prise de conscience grandissante de "l'importance de la souffrance dans le monde, causée par une misère tant matérielle que spirituelle revêtant de multiples formes, en dépit des grands progrès de la science et de la technique". Il affirme que "la solidarité exprimée par la société civile dépasse de manière significative celle des individus. Il adresse "une parole de reconnaissance et de remerciement à tous ceux qui participent, d'une manière ou d'une autre, à de telles activités" (Deus Caritas Est, 30). Ce dont acte.
Mais Jean-Paul II avait déjà précisé:
C'est dans ce sens que Jean-Christophe Parisot a proposé de donner la possibilité aux donateurs de cibler leurs dons en faveur de telle organisation précise (voir dossier infra). Cette proposition, jusqu'à présent, n'a pas été prise en compte.
La désinformation battant son plein dans les media à ce sujet, j'ai rassemblé ci-dessous à votre intention, quelques articles significatifs proposés par "Décryptage", la lettre hebomadaire de Liberté Politique.
Téléthon 2006, des évêques s’engagent : « Pas de chèque en blanc »
Document
http://www.libertepolitique.com/public/decryptage/article.php?id=1733
Cardinal Philippe Barbarin: "Ce n'est pas parce que c'est légal que c'est moral. Pour nous l'embryon humain n'est pas une chose. Un embryon, on ne peut pas le produire, on ne peut pas le détruire, on ne peut pas l'utiliser on ne peut pas le trier, non non et non !"
"Même si la loi le permet, il faut arrêter de faire ça, il y a énormément de donateurs qui le pensent donc cela met les donateurs dans une situation difficile intérieure".
Mgr Dominique Rey, évêque de Fréjus-Toulon : « Comme chaque année, à l’approche du Téléthon, nous sommes appelés à répondre à de nombreuses questions liées à cet événement humanitaire. 2006 marque la vingtième édition du Téléthon. Pour la première fois, le Téléthon bénéficiera de 30 heures de télévision en direct. Pourtant, de nombreuses personnes s’interrogent sur cette vaste opération médiatique qui permet de financer à la fois les recherches et les traitements des maladies liées à la myopathie.
« Depuis toujours, l’Eglise s’est trouvée aux premières lignes du combat humanitaire. Dans ce combat pour la dignité de la personne, elle ne sépare jamais la promotion de la solidarité sociale (qui refuse la misère et l’exclusion sous toutes ses formes) d’avec la défense de la vie, depuis la conception de l’être humain, jusqu’au dernier souffle.
« Cependant, il nous faut relire la mise en garde délivrée par le Pape Benoît XVI le 16 septembre 2006, à l’issue d’un congrès sur l’avenir des thérapies issues des cellules souches : "Tout au long de son histoire, l’Eglise a soutenu les recherches consacrées au traitement de maladies et au bien de l’humanité. Mais elle s’est opposée, et s’oppose encore, à celles qui conduisent à la suppression d’êtres humains, y compris ceux qui sont à naître. L’Histoire elle-même a condamné dans le passé, et condamnera dans le futur, une telle science, non seulement parce qu’elle est privée de la lumière de Dieu, mais aussi parce qu’elle est privée d’humanité."
« A différents moments l’Eglise a rappelé la constance de son enseignement sur la nécessaire conformité de la loi civile avec la loi morale. Le 29 juin 2006, Mgr Ricard, président de la Conférence des Evêques de France, précisait notamment que <>I"se poursuit la mise en place d’un processus de réduction de l’embryon humain à l’état de moyen, ce qui constitue une grave transgression éthique. Nous devons redire que l’embryon humain ne peut être considéré comme un simple matériau de laboratoire". Le cardinal Ricard rappelait à cette occasion à l’Union européenne "le devoir moral de s’abstenir de promouvoir par le biais d’un financement communautaire ce type de recherche".
« L’Eglise invite donc les chrétiens à se mobiliser avec générosité pour favoriser le progrès de la science mais également, avant d’effectuer leur choix et soutenir tel ou tel organisme, à s’informer sur les recherches et les traitements qui prennent en compte ces repères éthiques. "Ce n’est pas parce que le Téléthon est une entreprise généreuse, parce qu’il a permis de grands progrès, d’abord dans la prise de conscience de l’existence des enfants myopathes et ensuite dans la recherche pour des traitements contre la myopathie, que ça lui donne un chèque en blanc" disait récemment Mgr André Vingt-Trois, archevêque de Paris. Pour être en cohérence avec l’enseignement moral de l’Eglise, nous ne pouvons promouvoir des campagnes de dons que si elles offrent toutes les garanties éthiques nécessaires sur les expérimentations qu’elles soutiennent, en particulier vis-à-vis de l’embryon qui ne peut être considéré comme un simple matériau, puisqu’il est un enfant à naître.
« Dans cette perspective, je souhaite que se développent de nouvelles orientations de recherche, qui respectent l’éthique de la vie, que défend l’Eglise dans son enseignement. »
Mgr de Germiny, évêque de Blois : « L’évêque de Fréjus-Toulon, Mgr Rey a initié une réflexion salutaire sur le Téléthon. Je soutiens entièrement sa prise de position. L’affaire est d’importance car est en jeu la lutte contre une affection redoutable, la myopathie. Mais l’Eglise, au nom du respect de la vie s’oppose à l’utilisation de cellules souches embryonnaires. "Aucune finalité, si noble soit-elle, comme la prévision d’une utilité pour la science, pour d’autres êtres humains ou pour la société, ne peut en quelque manière justifier l’expérimentation sur des embryons ou des fœtus humains vivants, viables ou non, dans le sein maternel ou en dehors de lui" (Académie pontificale pour la vie).
« En conscience, je dois dire non au Téléthon, tel qu’il se pratique aujourd’hui sans transparence financière dans l’affectation des fonds aux différents programmes de recherche. Mais je reconnais comme très positif l’élan fraternel et collectif dont sont capables les Français. Au nom de la raison et de la foi je dois être solidaire de ceux qui éprouvent une détresse physique, morale et favoriser la recherche scientifique capable de vaincre une maladie tout en respectant l’homme depuis sa conception jusqu’à sa mort. Puissent des recherches essentielles se développer. »
Père Michel Aupetit, vicaire général du diocèse de Paris : « Ces jours-ci, le Téléthon est l'objet d'un débat public. Par le passé, la critique a pu venir d’un scientifique comme Jacques Testard, exprimant ses doutes sur “la mise en scène triomphaliste de victoires toujours promises” [1]. Depuis ces dernières années et aujourd’hui, elle émane de plusieurs associations et de catholiques.
« Les chrétiens se sont associés dès le départ à cette œuvre généreuse. Des congrégations qui prennent en charge les handicapés ont aidé à la réalisation initiale, en particulier les frères de Saint Jean de Dieu. Depuis, la plupart se sont retirées de l’opération car les fonds recueillis étaient de plus en plus destinés à des travaux scientifiques éthiquement discutables.
Quels sont les problèmes ?
1/ Le Téléthon finance l'institut I-STEM qui est le premier centre français de recherche sur l'embryon humain. Or l'utilisation des cellules embryonnaires à des fins de recherche nécessite la destruction de l'embryon humain. Par ailleurs, il existe une alternative thérapeutique qui a déjà fait ses preuves : l'utilisation des cellules souches adultes prélevées sur le patient lui-même et des cellules du cordon ombilical prélevées à la naissance du bébé. Ces cellules, dont l'emploi ne pose aucun problème éthique, ont été déterminantes pour guérir des maladies du sang et 58 maladies répertoriées ont été traitées par leur biais.
2/ Les “bébéthons” qui sont présentés comme un grand succès thérapeutique ne sont pas le fruit d'une guérison due à la recherche sur le génome, comme on aurait pu l'espérer, mais le fruit d'une sélection embryonnaire. On pratique une fécondation in vitro de plusieurs embryons et on sélectionne l'embryon sain en éliminant les autres. Ce n'est donc pas un bébé “guéri” mais un bébé “survivant”.
3/ Le Professeur Marc Peschanski, directeur de l'institut I-STEM financé par le Téléthon, milite activement pour le clonage rebaptisé pudiquement « transposition nucléaire ». Devant le scandale provoqué par les falsifications du Professeur coréen Hwang, le but avoué du clonage n'est plus l'éventualité de guérison de maladies graves mais l'utilisation du clone pour la recherche fondamentale ou même pour l'industrie cosmétique. On est bien loin des objectifs initiaux et on comprend les sérieuses réserves de ceux qui posent la question : “La médecine est-elle au service de l'homme ou l'homme est-il au service de la médecine ?”
« Il convient de saluer l’admirable générosité qui se déploie dans la préparation et le déroulement de cette grande opération annuelle ! Mais, au-delà de la nécessaire transparence sur la destination des fonds, il est légitime de faire part ouvertement de questions de conscience face à une opération aussi médiatisée. Oui, il faut aider la recherche. Mais lorsqu’elle porte sur l’être humain, elle doit plus encore que jamais accepter une réflexion éthique approfondie. Il s’agit de garantir la finalité humaine de la science. »
[1] J.Testard, Des hommes probables, Seuil, 1999, 31.
Mgr Jean-Pierre Cattenoz, archevêque d’Avignon : « Chaque année, le Téléthon fait appel — comme d’autres évènements — à la générosité des Français. Chaque année, les Français sont heureux d’être réunis dans un élan national de solidarité qui, grâce à la télévision, est aussi gigantesque que festif. Comme évêque, je salue le dévouement des organisateurs, l’enthousiasme de ceux qui participent aux nombreuses activités proposées et l’aide financière apportée par tous ceux qui donnent dans l’intention d’aider la recherche sur les maladies rares.
« Néanmoins, pour que cet effort garde tout son sens, il faut souhaiter que les fonds collectés servent intégralement à des recherches scientifiques qui respectent la vie à tous les stades de son existence et n’atteignent en rien à la dignité de l’homme. Je souhaite que tous les donateurs restent vigilants sur l’utilisation des fonds collectés par le Téléthon et qu’ils puissent assurer un véritable droit de regard pour la pleine réussite d’une opération qui, en soi, mérite d’être soutenue.
« Comme tout élan de solidarité, le Téléthon est et sera beau dans la mesure où il respecte et respectera l’homme et tout homme, même dans ses stades les plus fragiles.»
Mgr Vingt-Trois, archevêque de Paris : « Le Téléthon est une entreprise généreuse. Il a permis de grands progrès, d’abord dans la prise de conscience de l’existence des enfants myopathes et dans leur prise en charge, et ensuite dans la recherche contre la myopathie. Mais cela ne lui donne pour autant pas un chèque en blanc, en particulier quand sont privilégiées des pistes de recherche passant par la destruction d’embryons humains.
« Que des gens qui financent la recherche de leur propre poche posent des questions sur les conditions éthiques dans lesquelles elle se déroule, je ne vois pas ce qu’il y a d’extraordinaire. On peut même considérer que c’est un service que l’on rend. Si le Téléthon est une opération spectaculaire, il y a cependant d’autres moyens d’aider la recherche. D’autre part, des groupes se mobilisant pour le Téléthon pourraient dire : "Nous voulons bien contribuer à la collecte, mais pas pour faire n’importe quoi" ».
Mgr Jean Laffitte, vice-président de l'Académie pontificale pour la vie (photo) : « Je n'ai pas à me mêler des décisions que prend un évêque dans son diocèse [dit-il en parlant du pasteur de l'évêché de Toulon-Fréjus]. Néanmoins, je dois convenir qu'un chrétien, évêque ou simple croyant à le devoir de se conformer aux prescriptions du Magistère de l'église.
La doctrine de l'Église, c'est qu'on peut faire des expérimentations sur les cellules souches adultes, c'est-à-dire celles qu'on a prélevées sur la peau, par exemple, ou sur une autre partie du corps.
« Mais l'église s'oppose à l'utilisation des cellules souches embryonnaires. Aucune finalité, même noble en soi, comme la prévision d'une utilité pour la science, pour d'autres êtres humains ou pour la société, ne peut en quelque manière justifier l'expérimentation sur des embryons ou des fœtus humains vivants, viables ou non, dans le sein maternel ou dehors de lui.
« L'évêque de Toulon-Fréjus agit donc en conformité avec la doctrine officielle de l'église. On ne peut pas en effet encourager quelqu'un qui agit à l'encontre de ces directives. »
Téléthon 2006 : et après ?
Jean-Marie Le Méné*
http://www.libertepolitique.com/public/decryptage/article-1750-Telethon-2006-%3A-et-apres-.html
Plusieurs aspects originaux de la controverse éthique qui fait la une des médias méritent d’être soulignés.
Pour la première fois depuis longtemps, est ouvert un débat national sur un sujet de société. Un vrai débat qui concerne tout le monde, qui est compréhensible par tout le monde et auquel tout le monde peut participer. Comment est-ce possible ? Parce que c’est un débat qui n’est ni scientifique, ni technique, ni financier, mais simplement éthique.
Notre société ne cesse de réclamer du débat. Elle en a un, enfin. Quant à l’éthique, elle est mise à toutes les sauces depuis la critique des OGM jusqu’à la lutte contre l’effet de serre, en passant par la sauvegarde des ours des Pyrénées. Ce serait tout de même un comble que le débat éthique sur le respect de la vie humaine soit le seul à ne pas avoir droit de cité.
Mais le débat est clos, dira-t-on, parce que la loi de bioéthique a été votée en 2004 et que la question est réglée. Étrange argument. D’abord, jamais un cadre législatif préétabli n’a empêché de réfléchir, de s’interroger, voire de remettre en cause ce qu’on croyait gravé dans le marbre. L’inquiétant serait plutôt la disparition du questionnement. Il n’est donc pas interdit de penser que ce que la loi autorise n’est pas parfait. Il est même permis d’affirmer que la prétention de réduire l’éthique à la loi est très rigoureusement une prétention totalitaire.
Ensuite, ce fameux débat sur la loi de bioéthique n’a jamais eu lieu. Souvenez-vous des propos du cardinal Philippe Barbarin regrettant que la loi de 2004 ait été votée « dans un silence assourdissant ». Il est donc extraordinaire que le débat dont la France a été privée en 2004 ait lieu aujourd’hui. Enfin, et surtout, la conscience est comme le brin d’herbe qui pousse tout de même entre les pavés. On pourra toujours accumuler des lois permissives, des avis insuffisants de comités suffisants, des agréments complaisants, des agences aux ordres. La conscience est ce regard d’enfant qui imperturbablement interrogera l’agir des hommes. Impossible d’interdire à la conscience d’être libre sans la tuer. Qui veut porter la main sur elle ?
Le rôle médiateur de l’Église
Il n’est pas banal non plus de rappeler que ce débat, qui se tient en dehors de l’espace politique traditionnel, a été rendu possible par le rôle médiateur de l’Église. L’Église est à l’évidence complètement dans sa mission quand elle éveille et forme les consciences. Elle n’intervient pas toujours dans le débat public. Mais quand elle le fait, c’est qu’il s’agit d’une question grave et ça porte ! Dans cette affaire, l’Église ne prêche pas pour sa paroisse. Il n’est pas question de dogme, ni de Révélation, ni de foi. L’Église rappelle seulement la nécessaire conformité de la loi civile avec la loi morale, pour le bien de l’homme. Sur ce point, les évêques qui se sont exprimés sont unanimes pour rappeler — même si l’expression de leur point de vue est variée — que la recherche scientifique ne peut pas se faire à n’importe quel prix et certainement pas au prix de la vie de l’embryon.
Certains s’étonnent de cette position de l’Église et évoquent une atteinte à la laïcité. Cela signifierait-il que rappeler l’exigence éthique est une atteinte à la laïcité ? Cela voudrait-il dire que l’exigence éthique de ne pas tuer, ni voler, ni mentir ne s’applique qu’aux croyants ? Mais se proclamer laïque ne signifie nullement qu’on a le droit de s’affranchir de l’exigence éthique.
On entend aussi que les chrétiens ne devraient pas imposer leur point de vue aux autres ! Mais pourquoi donc ? Telle est pourtant la définition commune de la démocratie : essayer de faire prévaloir, par des moyens dignes d’un État de droit, ce que l’on croît le meilleur pour l’homme. Ce débat de qualité, il faut le rappeler, tient également à la place que les médias ont bien voulu lui donner et à l’honnêteté du traitement de l’information sur le sujet.
À cet égard, il est intéressant de noter que la grande et légitime diversité des prises de position des uns ou des autres ne parvient pas à gommer la persistance d’un malaise de fond à l’égard de certaines pratiques qui sont promues depuis la loi de bioéthique. Ainsi Didier Sicard lui-même, président du Comité consultatif national d’éthique, est certes critique vis-à-vis de l’Église catholique mais il l’est encore bien plus vis-à-vis de l’excès des promesses thérapeutiques, de l’avenir des recherches en cours financées par les dons, du développement du diagnostic préimplantatoire et de l’instrumentalisation de l’embryon humain. Quant à l’hebdomadaire La Vie qui n’est pas spécialement connu pour son orientation intégriste, il relève que la logique du "donnez et taisez-vous" ne saurait tenir lieu de réponse et qu'il est pour le moins téméraire de "renvoyer les convictions au placard".
Sortir de la crise
Un débat unique, des voix autorisées… mais il faut tout de même sortir de la crise sans décourager la générosité, le bénévolat, l’effort des chercheurs, l’espoir des familles. Des pistes ont été ouvertes par une personnalité comme Jean-Christophe Parisot [1]. Celui-ci propose un fléchage des dons qui pourraient être orientés soit vers l’aide aux familles, soit vers la recherche. Mais cette solution n’a pas les faveurs du bénéficiaire des dons qui semble assimiler un peu hâtivement le fruit de la générosité du public à une sorte d’impôt…
En effet, aujourd’hui on peut lire que donner, c’est « adhérer à un projet global », donner « c’est être en accord avec nos missions et nos valeurs »... C’est dire si le débat est utile et s’il ne porte pas seulement sur 2 % des dons qui seraient affectés à des recherches contestées ! Plus prometteuse serait la voie tracée par Mgr Michel Dubost, évêque d’Évry, qui préconise une rencontre constructive entre ceux qui s’opposent pour essayer de se comprendre et de s’entendre. Et d’en conclure que si, après discussion, on ne réussissait pas à s’entendre, alors il serait normal de refuser de participer. Dans le même souci de cohérence, l'éditorialiste de La Vie demande tout simplement aux décideurs concernés de renoncer à financer la recherche sur l’embryon.
Terrorisme compassionnel
Après les 8 et 9 décembre prochains, une telle rencontre sera indispensable. Un seul préalable serait exigé : ne pas s’attribuer le monopole de la souffrance et de la manière de s’en sortir. Il y a bien des gens qui ont eu et perdu un frère ou une sœur touchée par le handicap. Bien des gens qui ont aussi rencontré des parents ayant vécu des drames. Bien des gens qui ont fait quelque chose pour les malades et contre la maladie.
Instrumentaliser la souffrance humaine pour disqualifier les contradicteurs en donnant à penser qu’ils n’ont pas de cœur, qu’ils refusent le progrès et qu’ils ne sont finalement que des polémistes incapables de dialogue, ce n’est ni plus ni moins que du terrorisme compassionnel. J’irai même plus loin. C’est jouer la charité contre la vérité. Appelons de nos vœux cette rencontre entre personnes de bonne volonté. Il y va de l’homme, du sens que l’on donne à sa vie et à sa mort, du soulagement de sa souffrance. Il y va aussi du droit à l’objection de conscience dans un État de droit et de la liberté de l’esprit.
*Jean-Marie Le Méné est président de la Fondation Jérôme-Lejeune
Benoît XVI, dans sa récente encyclique, avant de mettre en lumière le profil spécifique de l'action caritative de l'Église, prend acte du fait que les moyens de communication de masse permettent une prise de conscience grandissante de "l'importance de la souffrance dans le monde, causée par une misère tant matérielle que spirituelle revêtant de multiples formes, en dépit des grands progrès de la science et de la technique". Il affirme que "la solidarité exprimée par la société civile dépasse de manière significative celle des individus. Il adresse "une parole de reconnaissance et de remerciement à tous ceux qui participent, d'une manière ou d'une autre, à de telles activités" (Deus Caritas Est, 30). Ce dont acte.
Mais Jean-Paul II avait déjà précisé:
Les chrétiens, de même que tous les hommes de bonne volonté, sont appelés, en vertu d'une grave devoir de conscience, à ne pas apporter leur collaboration formelle aux pratiques qui, bien qu'admises par la législation civile, sont en opposition avec la Loi de Dieu" (Evangelium Vitae, 74).
C'est dans ce sens que Jean-Christophe Parisot a proposé de donner la possibilité aux donateurs de cibler leurs dons en faveur de telle organisation précise (voir dossier infra). Cette proposition, jusqu'à présent, n'a pas été prise en compte.
La désinformation battant son plein dans les media à ce sujet, j'ai rassemblé ci-dessous à votre intention, quelques articles significatifs proposés par "Décryptage", la lettre hebomadaire de Liberté Politique.
Téléthon 2006, des évêques s’engagent : « Pas de chèque en blanc »
Document
http://www.libertepolitique.com/public/decryptage/article.php?id=1733
Cardinal Philippe Barbarin: "Ce n'est pas parce que c'est légal que c'est moral. Pour nous l'embryon humain n'est pas une chose. Un embryon, on ne peut pas le produire, on ne peut pas le détruire, on ne peut pas l'utiliser on ne peut pas le trier, non non et non !"
"Même si la loi le permet, il faut arrêter de faire ça, il y a énormément de donateurs qui le pensent donc cela met les donateurs dans une situation difficile intérieure".
Europe 1, 2 décembre 2006
Mgr Dominique Rey, évêque de Fréjus-Toulon : « Comme chaque année, à l’approche du Téléthon, nous sommes appelés à répondre à de nombreuses questions liées à cet événement humanitaire. 2006 marque la vingtième édition du Téléthon. Pour la première fois, le Téléthon bénéficiera de 30 heures de télévision en direct. Pourtant, de nombreuses personnes s’interrogent sur cette vaste opération médiatique qui permet de financer à la fois les recherches et les traitements des maladies liées à la myopathie.
« Depuis toujours, l’Eglise s’est trouvée aux premières lignes du combat humanitaire. Dans ce combat pour la dignité de la personne, elle ne sépare jamais la promotion de la solidarité sociale (qui refuse la misère et l’exclusion sous toutes ses formes) d’avec la défense de la vie, depuis la conception de l’être humain, jusqu’au dernier souffle.
« Cependant, il nous faut relire la mise en garde délivrée par le Pape Benoît XVI le 16 septembre 2006, à l’issue d’un congrès sur l’avenir des thérapies issues des cellules souches : "Tout au long de son histoire, l’Eglise a soutenu les recherches consacrées au traitement de maladies et au bien de l’humanité. Mais elle s’est opposée, et s’oppose encore, à celles qui conduisent à la suppression d’êtres humains, y compris ceux qui sont à naître. L’Histoire elle-même a condamné dans le passé, et condamnera dans le futur, une telle science, non seulement parce qu’elle est privée de la lumière de Dieu, mais aussi parce qu’elle est privée d’humanité."
« A différents moments l’Eglise a rappelé la constance de son enseignement sur la nécessaire conformité de la loi civile avec la loi morale. Le 29 juin 2006, Mgr Ricard, président de la Conférence des Evêques de France, précisait notamment que <>I"se poursuit la mise en place d’un processus de réduction de l’embryon humain à l’état de moyen, ce qui constitue une grave transgression éthique. Nous devons redire que l’embryon humain ne peut être considéré comme un simple matériau de laboratoire". Le cardinal Ricard rappelait à cette occasion à l’Union européenne "le devoir moral de s’abstenir de promouvoir par le biais d’un financement communautaire ce type de recherche".
« L’Eglise invite donc les chrétiens à se mobiliser avec générosité pour favoriser le progrès de la science mais également, avant d’effectuer leur choix et soutenir tel ou tel organisme, à s’informer sur les recherches et les traitements qui prennent en compte ces repères éthiques. "Ce n’est pas parce que le Téléthon est une entreprise généreuse, parce qu’il a permis de grands progrès, d’abord dans la prise de conscience de l’existence des enfants myopathes et ensuite dans la recherche pour des traitements contre la myopathie, que ça lui donne un chèque en blanc" disait récemment Mgr André Vingt-Trois, archevêque de Paris. Pour être en cohérence avec l’enseignement moral de l’Eglise, nous ne pouvons promouvoir des campagnes de dons que si elles offrent toutes les garanties éthiques nécessaires sur les expérimentations qu’elles soutiennent, en particulier vis-à-vis de l’embryon qui ne peut être considéré comme un simple matériau, puisqu’il est un enfant à naître.
« Dans cette perspective, je souhaite que se développent de nouvelles orientations de recherche, qui respectent l’éthique de la vie, que défend l’Eglise dans son enseignement. »
+ Dominique Rey, 18 novembre 2006, Diocèse-Frejus-Toulon.com
Mgr de Germiny, évêque de Blois : « L’évêque de Fréjus-Toulon, Mgr Rey a initié une réflexion salutaire sur le Téléthon. Je soutiens entièrement sa prise de position. L’affaire est d’importance car est en jeu la lutte contre une affection redoutable, la myopathie. Mais l’Eglise, au nom du respect de la vie s’oppose à l’utilisation de cellules souches embryonnaires. "Aucune finalité, si noble soit-elle, comme la prévision d’une utilité pour la science, pour d’autres êtres humains ou pour la société, ne peut en quelque manière justifier l’expérimentation sur des embryons ou des fœtus humains vivants, viables ou non, dans le sein maternel ou en dehors de lui" (Académie pontificale pour la vie).
« En conscience, je dois dire non au Téléthon, tel qu’il se pratique aujourd’hui sans transparence financière dans l’affectation des fonds aux différents programmes de recherche. Mais je reconnais comme très positif l’élan fraternel et collectif dont sont capables les Français. Au nom de la raison et de la foi je dois être solidaire de ceux qui éprouvent une détresse physique, morale et favoriser la recherche scientifique capable de vaincre une maladie tout en respectant l’homme depuis sa conception jusqu’à sa mort. Puissent des recherches essentielles se développer. »
Extrait du Message pour l'Avent, novembre 2006, Catholique-Blois.net
Père Michel Aupetit, vicaire général du diocèse de Paris : « Ces jours-ci, le Téléthon est l'objet d'un débat public. Par le passé, la critique a pu venir d’un scientifique comme Jacques Testard, exprimant ses doutes sur “la mise en scène triomphaliste de victoires toujours promises” [1]. Depuis ces dernières années et aujourd’hui, elle émane de plusieurs associations et de catholiques.
« Les chrétiens se sont associés dès le départ à cette œuvre généreuse. Des congrégations qui prennent en charge les handicapés ont aidé à la réalisation initiale, en particulier les frères de Saint Jean de Dieu. Depuis, la plupart se sont retirées de l’opération car les fonds recueillis étaient de plus en plus destinés à des travaux scientifiques éthiquement discutables.
Quels sont les problèmes ?
1/ Le Téléthon finance l'institut I-STEM qui est le premier centre français de recherche sur l'embryon humain. Or l'utilisation des cellules embryonnaires à des fins de recherche nécessite la destruction de l'embryon humain. Par ailleurs, il existe une alternative thérapeutique qui a déjà fait ses preuves : l'utilisation des cellules souches adultes prélevées sur le patient lui-même et des cellules du cordon ombilical prélevées à la naissance du bébé. Ces cellules, dont l'emploi ne pose aucun problème éthique, ont été déterminantes pour guérir des maladies du sang et 58 maladies répertoriées ont été traitées par leur biais.
2/ Les “bébéthons” qui sont présentés comme un grand succès thérapeutique ne sont pas le fruit d'une guérison due à la recherche sur le génome, comme on aurait pu l'espérer, mais le fruit d'une sélection embryonnaire. On pratique une fécondation in vitro de plusieurs embryons et on sélectionne l'embryon sain en éliminant les autres. Ce n'est donc pas un bébé “guéri” mais un bébé “survivant”.
3/ Le Professeur Marc Peschanski, directeur de l'institut I-STEM financé par le Téléthon, milite activement pour le clonage rebaptisé pudiquement « transposition nucléaire ». Devant le scandale provoqué par les falsifications du Professeur coréen Hwang, le but avoué du clonage n'est plus l'éventualité de guérison de maladies graves mais l'utilisation du clone pour la recherche fondamentale ou même pour l'industrie cosmétique. On est bien loin des objectifs initiaux et on comprend les sérieuses réserves de ceux qui posent la question : “La médecine est-elle au service de l'homme ou l'homme est-il au service de la médecine ?”
« Il convient de saluer l’admirable générosité qui se déploie dans la préparation et le déroulement de cette grande opération annuelle ! Mais, au-delà de la nécessaire transparence sur la destination des fonds, il est légitime de faire part ouvertement de questions de conscience face à une opération aussi médiatisée. Oui, il faut aider la recherche. Mais lorsqu’elle porte sur l’être humain, elle doit plus encore que jamais accepter une réflexion éthique approfondie. Il s’agit de garantir la finalité humaine de la science. »
[1] J.Testard, Des hommes probables, Seuil, 1999, 31.
Communiqué du diocèse de Paris, 15 novembre 2006.
Mgr Jean-Pierre Cattenoz, archevêque d’Avignon : « Chaque année, le Téléthon fait appel — comme d’autres évènements — à la générosité des Français. Chaque année, les Français sont heureux d’être réunis dans un élan national de solidarité qui, grâce à la télévision, est aussi gigantesque que festif. Comme évêque, je salue le dévouement des organisateurs, l’enthousiasme de ceux qui participent aux nombreuses activités proposées et l’aide financière apportée par tous ceux qui donnent dans l’intention d’aider la recherche sur les maladies rares.
« Néanmoins, pour que cet effort garde tout son sens, il faut souhaiter que les fonds collectés servent intégralement à des recherches scientifiques qui respectent la vie à tous les stades de son existence et n’atteignent en rien à la dignité de l’homme. Je souhaite que tous les donateurs restent vigilants sur l’utilisation des fonds collectés par le Téléthon et qu’ils puissent assurer un véritable droit de regard pour la pleine réussite d’une opération qui, en soi, mérite d’être soutenue.
« Comme tout élan de solidarité, le Téléthon est et sera beau dans la mesure où il respecte et respectera l’homme et tout homme, même dans ses stades les plus fragiles.»
Communiqué du diocèse d’Avignon.
Mgr Vingt-Trois, archevêque de Paris : « Le Téléthon est une entreprise généreuse. Il a permis de grands progrès, d’abord dans la prise de conscience de l’existence des enfants myopathes et dans leur prise en charge, et ensuite dans la recherche contre la myopathie. Mais cela ne lui donne pour autant pas un chèque en blanc, en particulier quand sont privilégiées des pistes de recherche passant par la destruction d’embryons humains.
« Que des gens qui financent la recherche de leur propre poche posent des questions sur les conditions éthiques dans lesquelles elle se déroule, je ne vois pas ce qu’il y a d’extraordinaire. On peut même considérer que c’est un service que l’on rend. Si le Téléthon est une opération spectaculaire, il y a cependant d’autres moyens d’aider la recherche. D’autre part, des groupes se mobilisant pour le Téléthon pourraient dire : "Nous voulons bien contribuer à la collecte, mais pas pour faire n’importe quoi" ».
Déclaration à “Radio Notre-Dame”, 12 novembre.
source :
Catholique-paris.cef.fr
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Mgr Jean Laffitte, vice-président de l'Académie pontificale pour la vie (photo) : « Je n'ai pas à me mêler des décisions que prend un évêque dans son diocèse [dit-il en parlant du pasteur de l'évêché de Toulon-Fréjus]. Néanmoins, je dois convenir qu'un chrétien, évêque ou simple croyant à le devoir de se conformer aux prescriptions du Magistère de l'église.
La doctrine de l'Église, c'est qu'on peut faire des expérimentations sur les cellules souches adultes, c'est-à-dire celles qu'on a prélevées sur la peau, par exemple, ou sur une autre partie du corps.
« Mais l'église s'oppose à l'utilisation des cellules souches embryonnaires. Aucune finalité, même noble en soi, comme la prévision d'une utilité pour la science, pour d'autres êtres humains ou pour la société, ne peut en quelque manière justifier l'expérimentation sur des embryons ou des fœtus humains vivants, viables ou non, dans le sein maternel ou dehors de lui.
« L'évêque de Toulon-Fréjus agit donc en conformité avec la doctrine officielle de l'église. On ne peut pas en effet encourager quelqu'un qui agit à l'encontre de ces directives. »
Déclaration au Journal de Saône-et-Loire, à Paray-le-Monial, 13 novembre, lors du Ve colloque “Bioéthique et vie humaine”, organisé par “Amour et vérité” (Communauté de l'Emmanuel).
Téléthon 2006 : et après ?
Jean-Marie Le Méné*
http://www.libertepolitique.com/public/decryptage/article-1750-Telethon-2006-%3A-et-apres-.html
Plusieurs aspects originaux de la controverse éthique qui fait la une des médias méritent d’être soulignés.
Pour la première fois depuis longtemps, est ouvert un débat national sur un sujet de société. Un vrai débat qui concerne tout le monde, qui est compréhensible par tout le monde et auquel tout le monde peut participer. Comment est-ce possible ? Parce que c’est un débat qui n’est ni scientifique, ni technique, ni financier, mais simplement éthique.
Notre société ne cesse de réclamer du débat. Elle en a un, enfin. Quant à l’éthique, elle est mise à toutes les sauces depuis la critique des OGM jusqu’à la lutte contre l’effet de serre, en passant par la sauvegarde des ours des Pyrénées. Ce serait tout de même un comble que le débat éthique sur le respect de la vie humaine soit le seul à ne pas avoir droit de cité.
Mais le débat est clos, dira-t-on, parce que la loi de bioéthique a été votée en 2004 et que la question est réglée. Étrange argument. D’abord, jamais un cadre législatif préétabli n’a empêché de réfléchir, de s’interroger, voire de remettre en cause ce qu’on croyait gravé dans le marbre. L’inquiétant serait plutôt la disparition du questionnement. Il n’est donc pas interdit de penser que ce que la loi autorise n’est pas parfait. Il est même permis d’affirmer que la prétention de réduire l’éthique à la loi est très rigoureusement une prétention totalitaire.
Ensuite, ce fameux débat sur la loi de bioéthique n’a jamais eu lieu. Souvenez-vous des propos du cardinal Philippe Barbarin regrettant que la loi de 2004 ait été votée « dans un silence assourdissant ». Il est donc extraordinaire que le débat dont la France a été privée en 2004 ait lieu aujourd’hui. Enfin, et surtout, la conscience est comme le brin d’herbe qui pousse tout de même entre les pavés. On pourra toujours accumuler des lois permissives, des avis insuffisants de comités suffisants, des agréments complaisants, des agences aux ordres. La conscience est ce regard d’enfant qui imperturbablement interrogera l’agir des hommes. Impossible d’interdire à la conscience d’être libre sans la tuer. Qui veut porter la main sur elle ?
Le rôle médiateur de l’Église
Il n’est pas banal non plus de rappeler que ce débat, qui se tient en dehors de l’espace politique traditionnel, a été rendu possible par le rôle médiateur de l’Église. L’Église est à l’évidence complètement dans sa mission quand elle éveille et forme les consciences. Elle n’intervient pas toujours dans le débat public. Mais quand elle le fait, c’est qu’il s’agit d’une question grave et ça porte ! Dans cette affaire, l’Église ne prêche pas pour sa paroisse. Il n’est pas question de dogme, ni de Révélation, ni de foi. L’Église rappelle seulement la nécessaire conformité de la loi civile avec la loi morale, pour le bien de l’homme. Sur ce point, les évêques qui se sont exprimés sont unanimes pour rappeler — même si l’expression de leur point de vue est variée — que la recherche scientifique ne peut pas se faire à n’importe quel prix et certainement pas au prix de la vie de l’embryon.
Certains s’étonnent de cette position de l’Église et évoquent une atteinte à la laïcité. Cela signifierait-il que rappeler l’exigence éthique est une atteinte à la laïcité ? Cela voudrait-il dire que l’exigence éthique de ne pas tuer, ni voler, ni mentir ne s’applique qu’aux croyants ? Mais se proclamer laïque ne signifie nullement qu’on a le droit de s’affranchir de l’exigence éthique.
On entend aussi que les chrétiens ne devraient pas imposer leur point de vue aux autres ! Mais pourquoi donc ? Telle est pourtant la définition commune de la démocratie : essayer de faire prévaloir, par des moyens dignes d’un État de droit, ce que l’on croît le meilleur pour l’homme. Ce débat de qualité, il faut le rappeler, tient également à la place que les médias ont bien voulu lui donner et à l’honnêteté du traitement de l’information sur le sujet.
À cet égard, il est intéressant de noter que la grande et légitime diversité des prises de position des uns ou des autres ne parvient pas à gommer la persistance d’un malaise de fond à l’égard de certaines pratiques qui sont promues depuis la loi de bioéthique. Ainsi Didier Sicard lui-même, président du Comité consultatif national d’éthique, est certes critique vis-à-vis de l’Église catholique mais il l’est encore bien plus vis-à-vis de l’excès des promesses thérapeutiques, de l’avenir des recherches en cours financées par les dons, du développement du diagnostic préimplantatoire et de l’instrumentalisation de l’embryon humain. Quant à l’hebdomadaire La Vie qui n’est pas spécialement connu pour son orientation intégriste, il relève que la logique du "donnez et taisez-vous" ne saurait tenir lieu de réponse et qu'il est pour le moins téméraire de "renvoyer les convictions au placard".
Sortir de la crise
Un débat unique, des voix autorisées… mais il faut tout de même sortir de la crise sans décourager la générosité, le bénévolat, l’effort des chercheurs, l’espoir des familles. Des pistes ont été ouvertes par une personnalité comme Jean-Christophe Parisot [1]. Celui-ci propose un fléchage des dons qui pourraient être orientés soit vers l’aide aux familles, soit vers la recherche. Mais cette solution n’a pas les faveurs du bénéficiaire des dons qui semble assimiler un peu hâtivement le fruit de la générosité du public à une sorte d’impôt…
En effet, aujourd’hui on peut lire que donner, c’est « adhérer à un projet global », donner « c’est être en accord avec nos missions et nos valeurs »... C’est dire si le débat est utile et s’il ne porte pas seulement sur 2 % des dons qui seraient affectés à des recherches contestées ! Plus prometteuse serait la voie tracée par Mgr Michel Dubost, évêque d’Évry, qui préconise une rencontre constructive entre ceux qui s’opposent pour essayer de se comprendre et de s’entendre. Et d’en conclure que si, après discussion, on ne réussissait pas à s’entendre, alors il serait normal de refuser de participer. Dans le même souci de cohérence, l'éditorialiste de La Vie demande tout simplement aux décideurs concernés de renoncer à financer la recherche sur l’embryon.
Terrorisme compassionnel
Après les 8 et 9 décembre prochains, une telle rencontre sera indispensable. Un seul préalable serait exigé : ne pas s’attribuer le monopole de la souffrance et de la manière de s’en sortir. Il y a bien des gens qui ont eu et perdu un frère ou une sœur touchée par le handicap. Bien des gens qui ont aussi rencontré des parents ayant vécu des drames. Bien des gens qui ont fait quelque chose pour les malades et contre la maladie.
Instrumentaliser la souffrance humaine pour disqualifier les contradicteurs en donnant à penser qu’ils n’ont pas de cœur, qu’ils refusent le progrès et qu’ils ne sont finalement que des polémistes incapables de dialogue, ce n’est ni plus ni moins que du terrorisme compassionnel. J’irai même plus loin. C’est jouer la charité contre la vérité. Appelons de nos vœux cette rencontre entre personnes de bonne volonté. Il y va de l’homme, du sens que l’on donne à sa vie et à sa mort, du soulagement de sa souffrance. Il y va aussi du droit à l’objection de conscience dans un État de droit et de la liberté de l’esprit.
*Jean-Marie Le Méné est président de la Fondation Jérôme-Lejeune
[1] Myoptathe et tétraplégique (Ndlr).
Téléthon : le mensonge et le sacré
Jean-Marie Le Méné*
http://www.libertepolitique.com/public/decryptage/article-1755-Telethon-%3A-le-mensonge-et-le-sacre.html
À peine le président de la République avait-il terminé son discours de soutien inconditionnel au Téléthon, rappelant que le débat n’avait pas lieu d’être, qu’un rapport parlementaire demandait d’élargir la recherche sur l’embryon et d’autoriser le clonage. Ce rapport, contrairement aux propos présidentiels, démontrait deux choses : d’une part que le débat sur ces questions n’avait jamais été clos et d’autre part que l’AFM avait pesé d’un poids très important dans les recommandations présentées. Qu’on en juge plutôt. Douze personnes ont été reçues en auditions privées, sept d’entre elles relevant de l’État, quatre sur les cinq restant relevant du Téléthon ou de l’AFM : la présidente de l’AFM, la directrice de Généthon, deux responsables d’I-Stem (premier centre français de recherches sur l’embryon financé par le Téléthon) et le directeur de Cellectis. Quant aux auditions publiques du 22 novembre 2005, nous en avions rendu compte à l’époque : tous les scientifiques invités étaient favorables au clonage (c’était avant la chute du Pr. Hwang…), en particulier la présidente du comité scientifique de l’AFM et le Pr. Peschanski, coordonnateur d’I-Stem.
Le temps des mensonges
Ce pavé dans la mare, au lendemain des bonnes paroles des uns ou des autres, confirme tranquillement que la loi de bioéthique de 2004 n’est en rien une sécurité, que la demande de transgression est appuyée par ceux-là mêmes qui demandent qu’on leur fasse confiance et que le débat n’est ouvert qu’à ceux qui soutiennent aveuglement l’évolution de la loi mais pas à ceux qui posent des questions. Ces constats sont purement factuels et d’ailleurs non critiqués par l’AFM. À partir du moment où ce que l’on dit est vrai mais paraît déplaisant ou déplacé, il y a intérêt à discréditer ceux qui parlent faute de pouvoir contredire leurs paroles. Comme d’habitude, nous avons donc assisté à des exercices de diabolisation où les personnes visées appartiennent, par exemple, à des légions ultra catholiques, quand ils ne sont pas des membres très influents d’institutions très conservatrices, etc. Il ne leur manque plus que d’avoir participé aux attentats du 11 septembre. Hélas ! On connaît trop cette typologie sémantique qui n’est pas avare de superlatifs, de surenchères et d’hyperboles…
Deux arguments qui ont souvent été repris justifient une mise au point. D’abord la minimisation des chiffres. La recherche contestée ne représenterait que 2 % de l’argent du Téléthon. La belle affaire ! La peine de mort ne coûtait pas bien cher non plus en 1981. Et pourtant, on en a discuté et on l’a abolie. Pour une question de principe. Par ailleurs, c’est faire peu de cas de la vie des embryons qui sont détruits. Effectivement la vie d’un embryon n’étant pas valorisée, elle ne « coûte » rien, elle n’a plus aucun prix. Voir certaines bonnes âmes invoquer cet argument économique a quelque chose de profondément indigne. Et puis, si le problème ne portait vraiment que sur 2 %, imagine-t-on un instant que le président de la République serait ainsi monté au créneau et que la polémique aurait pris cette ampleur ?
L’autre argument est un reproche : pourquoi ne pas avoir ouvert de dialogue avec l’AFM ? N’en déplaise à ceux qui le formulent, je n’ai pas attendu le journal La Croix ni Mgr Dubost pour ouvrir un dialogue avec les dirigeants de l’AFM sur des questions éthiques. J’ai rencontré Bernard Barataud il y a plus de dix ans et débattu courtoisement mais en vain avec Éric Molinié. Aujourd’hui, je constate et regrette la radicalité des positions de l’AFM qui, en refusant le fléchage des dons, oblige le donateur de bonne foi et le volontaire généreux à adhérer à toutes les valeurs de l’association et donc à cautionner certains financements et positionnements qu’ils peuvent légitimement récuser en conscience. Quel choix leur reste-t-il alors ?
Le détournement du sacré
Le moment le plus fort de la semaine est tout de même venu du député PS, Manuel Valls, s’indignant avec virulence, devant l’Assemblée nationale, « qu’on porte atteinte à la laïcité ».
À cet égard, on assiste à un double paradoxe intéressant.
D’un côté le bloc État/Téléthon, qui édicte des dogmes : le progrès passe nécessairement par la transgression. Il exige une allégeance inconditionnelle : on soutient religieusement le Téléthon, on discutera éventuellement après s’il reste du temps. Il encense une sorte de liturgie compassionnelle : vous n’avez pas souffert (qu’en savent-ils d’ailleurs ?) donc vous ne pouvez pas comprendre. Il alimente des fantasmes : demain le clonage et les cellules souches embryonnaires nous guériront de tout. Il interdit l’esprit critique : pas un mot des thérapies cellulaires alternatives à partir des cellules souches adultes ou issues du sang de cordon ombilical qui ne posent aucun problème éthique.
De l’autre, l’Église émet des doutes : il n’est pas certain que l’instrumentalisation de l’embryon soit une panacée pour guérir la myopathie. Elle pose des questions : où est le progrès de la recherche et de la médecine quand on ne fait naître que des enfants en bonne santé après élimination des embryons ou des fœtus malades ? Elle évoque des évidences biologiques : l’embryon est un membre à part entière de l’espèce humaine qui mérite notre respect même s’il est malade. Elle ramène à la raison : que devient une technique qui ne reste pas exclusivement au service de l’homme ? Est-ce parce que c’est légal que c’est moral ?
En somme, on voit la société civile sombrer dans l’irrationnel en sacralisant la techno-science, en divinisant le progrès, bref en parlant le langage du mythe. Et on voit l’Église, au contraire, en appeler à la raison, à l’intelligence, à l’observation scientifique, à l’objectivité et à la compassion pour dire que la recherche et médecine doivent être humaines. Et que cette humanité est d’ailleurs la condition de son efficacité, de ses progrès et de son succès. La société civile est dans la certitude et l’intransigeance (« il faudrait presque envisager une opération commando pour obtenir les moyens de travailler correctement sur les cellules souches embryonnaires » disait déjà le Pr. Peschanski en décembre 2005). L’Église est dans le doute et la nuance : n’y a-t-il pas des moyens plus respectueux, plus rapides et plus rationnels pour soulager la souffrance que de prétendre supprimer des êtres pour en sauver d’autres ?
Si l’Église ne tenait pas ce langage de réalité, mais qui le tiendrait ? On l’a vu, elle est la seule institution, en France, aujourd’hui capable de dérouler une anthropologie différente, cohérente et solidaire face à l’eugénisme libertaire selon Michel Onfray demandant pour les parents le « tri cellulaire pour favoriser la configuration existentielle la plus hédoniste pour leurs enfants ».
Alors qui manipule qui dans cette affaire ? Dire de ceux qui ne sont pas d’accord qu’ils attentent à la laïcité ne repose sur rien. C’est juste une invective.
En l’occurrence, dans ce débat, seule l’Église est vraiment laïque car elle seule refuse l’archaïsme de la sacralisation du profane — qui est la vraie menace — et elle seule réserve le sacré à ce qui doit l’être : l’homme de ses premiers instants à son dernier souffle.
*Jean-Marie Le Méné est le président de la Fondation Jérôme-Lejeune.
Téléthon : « Ce qu'on ne nous dit pas. » Un ancien responsable parle
Document
http://www.libertepolitique.com/public/decryptage/article-1748-Telethon-%3A-%AB-Ce-qu-on-ne-nous-dit-pas-%BB-Un-ancien-responsable-parle.html
Paul a fait partie des organisateurs du Téléthon dans sa région. Catholique, enthousiasmé par l’élan de générosité et de compassion qui animait cette œuvre collective, il en a peu à peu découvert la face cachée. C’est en conscience qu’il a renoncé à participer au Téléthon. Il nous a adressé son témoignage.
"EN TANT QU’ANCIEN PROMOTEUR et organisateur du Téléthon, je tiens à exprimer toute ma sympathie et mon profond respect à l'égard des familles atteintes par la maladie ainsi qu'à tous les dévoués bénévoles et généreux donateurs du Téléthon qui donnent sans compter de leur temps et leur argent. Cette souffrance et cette absence de réponse définitive, cet échec apparent face à la maladie et la mort nous laissent chacun révolté, et c'est, croyez-moi, avec la plus grande humilité que je tâche de m'exprimer dans ce propos sur un sujet aussi délicat dont il peut paraître si facile de parler.
[…] Étant donc "un peu" au courant de ce qui se passe dans ce domaine pour l'avoir abordé en tant qu'homme curieux de toutes les questions qui touchent à la vie et à la souffrance de ses semblables, puis en tant que catholique mais également et surtout fort de l'expérience que j'ai acquise en prenant une part non négligeable à l'organisation du Téléthon en 2005, en tant que président d'association et coordinateur d'un collectif, je pense pouvoir m'exprimer sur le sujet en connaissance de cause et apporter ainsi un témoignage crédible qui pourra susciter voire nourrir une certaine réflexion.
Comme certains le savent, c'est avec grand cœur que je me lançais à la conquête du Téléthon 2005 et ce malgré les nombreuses discussions échangées avec quelques amis catholiques, qui plus est hommes et femmes de science puisqu'ils sont chercheurs, médecins ou pharmaciens, qui tentèrent de m'avertir en vain, à l'époque, de la dérive éthique du Téléthon, les laissant à leurs convictions parce que j'y croyais dur comme fer, comme tous ceux et celles qui oeuvrent et donnent de leur temps et de leur argent dans cette formidable aventure humaine et à qui il faut rendre hommage.
Surprise
Quelle ne fut pas ma surprise alors de découvrir, et de toucher ainsi du doigt, ce qu'est vraiment la manipulation génétique d'une part, et de l'autre l'énorme machine à engranger de l'argent qu'est l'organisation du Téléthon. Attention ! ce dernier point n'est pas, par principe, péjoratif, dans la mesure où le carburant est nécessaire pour faire tourner le moteur : il s'agit simplement d'une réalité ; celle d'une machine bien rôdée, bien structurée, qui place la récolte de fonds comme priorité première, a priori totalement assumée, mais au détriment, à mon sens, d'une relation plus proche aux autres, d'une écoute attentive, détriment qui engendre des malentendus et nous a fait marcher parfois, mes compagnons et moi, en eaux troubles, comme nous en avons fait la triste expérience […].
Tout d'abord, il est faux d'entendre que l'Église ou les catholiques sont contre le Téléthon. Voire même de dire que certains catholiques le sont plutôt que d'autres, laissant croire ainsi qu'il y a une division profonde sur le sujet. Ce n'est pas ainsi qu'il faut poser le problème même si cela arrange. L'Église soutient fondamentalement tous les mouvements qui vont dans le sens du soulagement de la souffrance dans la mesure où ceux-ci le font dans le respect de la vie et de la dignité de l'homme. Rappelons les propos de Jean- Paul II lui-même : " Je salue ensuite de grand cœur les promoteurs de l'initiative noble du Téléthon [...], ceux ci se préoccupent d'accomplir [...] une œuvre importante. L'engagement et la recherche scientifique [...] constituent un message encourageant pour notre temps..." (audience générale du mercredi, 4 décembre 1996). Ou encore : "Dans les prochains jours, une initiative appelée "Téléthon" aura lieu en Italie pour combattre la dystrophie musculaire et d'autres maladies génétiques. Il s'agit d'un projet de solidarité auquel je souhaite un grand succès, tandis que j'assure de mon souvenir dans la prière les personnes et les familles qui souffrent de cette maladie. " (Angelus du 8 décembre 1999).
Basculement
Mais le problème est survenu lorsque l'A.F.M. a commencé à envisager de faire pratiquer des manipulations génétiques sur l'embryon et a fait voter en été 2004 (période de vacances!) une loi novatrice l'y autorisant. Là, l'Église dit : attention! on touche à la vie. De quel droit ? Ainsi, lorsque ladite association engage des récoltes de fonds destinés, certes, et en partie, aux laboratoires de recherche, mais dont la conséquence in fine de certaines d'entre elles est la destruction radicale d'embryons, donc de la personne humaine, l'Église, effectivement, ne peut plus en être d'accord et, dans ce cas, ne peux appeler qu' à la plus grand vigilance voire, effectivement, condamner purement et simplement tout ce qui de près ou de loin porte atteinte à la vie dans son état le plus fragile.
"L'embryon devra être défendu dans son intégrité [...] comme tout autre être humain" (cardinal Ratzinger, Donum Vitae). "L'Eglise soutient et respecte la recherche scientifique, lorsque celle ci conserve une orientation authentiquement humaine, en se gardant de toute forme d'instrumentalisation ou de destruction de l'être humain et en conservant son indépendance vis-à-vis des intérêts politiques et économiques" (Jean-Paul II, discours aux membres de l'Académie pontificale pour la Vie, 24 décembre 2003).
Alors, vous pouvez, théoriquement, demander que les dons que vous effectuez soient exclusivement affectés aux programmes de recherche autres que ceux sur l' embryon. Mais quid alors de la « traçabilité » de votre don dans la masse? Cette possibilité ne serait-elle pas alors purement démagogique et à tout le moins inefficace? Il existe d'autres organismes privés qui oeuvrent dans le domaine de la recherche génétique qui ne font aucune recherche sur l'embryon.
[…] Ne nous méprenons pas! La manipulation génétique n'est pas un soin. Et le bébéthon, dans ce contexte, n'est que le produit d'une sélection d'embryons humains dont les malades (ses petits frères ou petites sœurs diront certains) sont purement et simplement éliminés comme de vulgaires plans de tomate en devenir. Or, dans l'inconscient collectif, et c'est malheureux, il est si facile d'associer « bébéthon » et « thérapie ». Quant à la légalité, est-telle un gage de moralité? Certainement pas : les philosophes et les juristes le savent bien.
Alors peut-on ou doit-on blâmer ceux qui par ignorance ou désespoir choisissent, en dépit de la raison, de favoriser la destruction des embryons? À mon avis, certes non. Devant des cas de figures aussi douloureux, devant de telles détresses, il n'y a jamais de mots suffisants. Cette souffrance est bien réelle. Au delà de ce que nous pouvons imaginer. Il ne peut y avoir que le témoignage de parents qui acceptent de laisser vivre et d'accueillir leur enfant malade et celui des malades eux mêmes. Eux seuls peuvent attester, en connaissance de cause, qu'en attendant la découverte d'un remède, toute vie vaut la peine d'être vécue […].
Chacun fait selon sa conscience
Voici donc le fruit de ma réflexion, couchée sur le papier, qui se veut témoignage mais également explication de ma volte-face brutale et radicale aux autorités qui m'ont demandé à maintes reprises de renouveler l'opération Téléthon cette année. Et bien entendu, loin de moi l'idée de juger qui que ce soit! Chacun fait selon sa conscience. Encore faut-t-il que celle ci soit éclairée comme le fût naguère la mienne (merci Thierry, merci Brigitte, merci aux autres qui se reconnaîtront peut être). C'est le seul et unique but de ma démarche parce que je crois en ce que je dis et que je sais à quel point nous sommes tous trop souvent mal informés sur certains enjeux et sur la vie de l'Église, nous contentant parfois, par commodité ou manque de temps, du ouï dire ou d'articles très superficiels, même s'ils ont tout de même le mérite d'exister.
Enfin, s'il on a bien entendu le droit de ne pas être d’accord avec l'Eglise, de la traiter de "rétrograde", j'ai relevé dans Nice Matin le commentaire de l'un des fondateurs du Téléthon dans le Sud-Est en 1987, Roger Delacroix qui, interrogé, déclare : "Je ne suis pas catholique pratiquant mais à l'époque, si l'on m'avait dit que l'on irait vers ce type de pratique, il est certain que j'aurais été moins enthousiaste. Il faudrait que l'AFM se démarque clairement de ces pratiques".
Pour en savoir plus :
■ Le témoignage complet de Paul sur son blog http://telethonselecthon2006.hautetfort.com/
Mgr Vingt-Trois : «Nos interrogations sur le Téléthon ne sont pas de circonstance, elles concernent l’avenir de l’humanité»
Document*
http://www.libertepolitique.com/public/decryptage/article-1752-Mgr-Vingt-Trois-%3A-%ABNos-interrogations-sur-le-Telethon-ne-sont-pas-de-circonstance-elles-concernent-l%92avenir-de-l%92humanite%BB.html
« JE SAIS le soutien et l’espoir que de très nombreuses familles ont trouvés grâce à l’immense générosité mobilisée par le Téléthon. Il a été un puissant élément de dynamisation et a permis de faire sortir de l’anonymat les enfants myopathes et les victimes de maladies orphelines. C’est précisément pourquoi j’estime qu’en raison de l’ampleur de ce phénomène et du poids moral qu’il a acquis dans la société française, on est en droit de poser des questions de fond sur les recherches qui reçoivent un financement.
« Or, aujourd’hui, le Téléthon présente comme des "enfants guéris" des enfants issus d’embryons sélectionnés par le diagnostic pré-implantatoire, à la place d’autres enfants qui ne sont pas nés. Guérir n’est pas, loin s’en faut, le synonyme d’empêcher de naître. Et faire quelque chose de bien n’exonère en rien du mal que l’on peut faire par ailleurs.
« Nos interrogations ne sont pas de circonstance. Nous posons des questions qui concernent l’avenir de l’humanité. Si nous entrons, comme le redoute le professeur Sicard lui-même, dans un système de généralisation de l’instrumentalisation médicale, ne dira-t-on pas dans un demi-siècle : "Pourquoi l’Eglise s’est-elle tue ?"
« Notre message va au delà du caractère légal ou illégal des recherches sur l’embryon. On peut ne pas être en accord avec certaines des dispositions de la loi que nous tenons pour moralement injustes. En toute hypothèse, le cadre légal et éthique français sera ici bientôt dépassé par des directives européennes, échelon où les lobbies financiers savent peser de tout leur poids. La science en effet, souvent servie par des gens convaincus et très purs, n’avance pas que pour son propre compte mais aussi pour le compte d’acteurs économiques très puissants. C’est ainsi que la quête de brevets devient un argument de recherche. Prenons le débat sur les cellules souches. Alors même que, contrairement aux cellules souches embryonnaires, les cellules souches adultes ont déjà fait la preuve de leur efficacité thérapeutique chez les hommes, on ne parle et on ne finance massivement que des recherches sur les premières, moyennant une promesse thérapeutique. Se pose ici une question plus profonde : pourquoi une telle fascination pour la recherche sur l’embryon humain ? Quelles sont les raisons de cette fascination ? »
Mgr André Vingt-Trois est archevêque de Paris.
*Propos recueillis par J.-Y. Nau pour Le Monde, le 1er décembre 2006.
Source : http://www.catholique-paris.com
Téléthon 2006 : transgression éthique en direct
Fondation Jérôme-Lejeune*
http://www.libertepolitique.com/public/decryptage/article.php?id=1722
2006 marque la vingtième édition du Téléthon. Pour la première fois, le Téléthon bénéficiera cette année de trente heures de télévision en direct. Pourtant de plus en plus de personnes refusent d'être impliquées dans une vaste opération qui les invite à transgresser les règles éthiques fondamentales. Sans mettre en doute la bonne volonté de nombreux participants et le succès de certaines réalisations du Téléthon, nous répondons avec transparence à ceux qui nous interrogent. Quand le Téléthon se réjouit d'avoir mené depuis vingt ans, "la bataille de la citoyenneté des personnes en situation de handicap longtemps exclues de notre société", interrogeons-nous : qu'en est-il ?
I- CERTAINES RECHERCHES SONT CONTRAIRES AU RESPECT DE LA VIE HUMAINE
1/ L'utilisation des embryons pour la recherche : l'Institut I-STEM
Le Téléthon a permis de financer la création du premier centre français de test à grande échelle des recherches sur l'embryon humain : l'Institut I-STEM. Rappelons que la recherche sur les embryons humains ne signifie pas qu'on envisage de guérir des embryons malades. Mais cela signifie qu'on prélève des cellules de l'embryon (que l'on détruit) pour les utiliser comme matériau de recherche. I-Stem est dirigé par le Pr. Marc Peschanski.
La loi de bioéthique de 2004 autorise les recherches sur les embryons «surnuméraires, dépourvus de projet parental». Mais en attendant les décrets d'application de la loi, certains chercheurs financés par le Téléthon s'impatientaient. Ils ont donc obtenu, en février 2005, des ministres de la Santé et de la Recherche, des autorisations spéciales d'importer des cellules embryonnaires pour pouvoir commencer sans attendre les recherches au sein d'I-STEM [1]. Une autre autorisation a été signée en septembre 2005 [2].
En juin 2006, les premières autorisations effectives de recherche sur l'embryon humain sont signées en France. Ainsi la 1ere équipe qui tentera en France de créer des lignées de cellules à partir d'embryons humains est codirigée par M. Peschanski et S. Viville.
2/ La sélection des embryons sur critères génétiques : le Diagnostic pré-implantatoire (DPI)
En 2006, le Téléthon se félicite d'une de ses grandes "victoires" depuis 20 ans : "Grâce au conseil génétique et aux possibilités de diagnostic anténatal, des familles frappées par la maladie peuvent s'agrandir [3]." Qu'en est-il ?
Des équipes de scientifiques financées par le Téléthon utilisent la méthode de sélection des embryons d'après leurs caractéristiques génétiques dénommée diagnostic pré-implantatoire. Quand un couple est porteur d'une maladie génétique, on lui propose de faire une fécondation in vitro, puis de rechercher sur les embryons obtenus ceux qui sont porteurs de la maladie et ceux qui ne le sont pas. Seul l’embryon qui n'est pas porteur de la maladie est réimplanté, les autres sont détruits. Ainsi est né le petit Valentin (en bonne santé évidemment) et sont morts ses frères et sœurs au stade embryonnaire. Cette annonce a été le moteur médiatique de la campagne du Téléthon 2000 [4]. On a pu lire en effet que «l’AFM a partiellement à son actif de grands succès thérapeutiques [5]», notamment «la naissance en France du premier enfant en bonne santé à la suite d’un diagnostic préimplantatoire (DPI) [6]». Or les enfants rescapés de ce tri embryonnaire ne sont pas guéris car ils n’ont jamais été soignés car ils n'ont jamais été malades. C’est donc une triple contre-vérité. L’opinion publique est persuadée à tort que si Valentin est en bonne santé, c’est grâce au Téléthon.
C'est le lobbying de l'AFM auprès de l'Etat qui a obtenu le décret d'application du diagnostic pré-implantatoire. Eric Molinié, ancien président de l’AFM, s’en explique : «Par exemple, en 1997, nous avons adopté une résolution sur le diagnostic pré-implantatoire (DPI) pour demander au gouvernement de voter les décrets d’application de la loi sur la bioéthique le concernant[7].» En 2000, après la naissance du 1er bébé obtenu après DPI, l'association se réjouit : «Ce résultat [...] récompense le militantisme de l'AFM sur ce sujet[8].»
3/ La recherche qui utilise des fœtus avortés
Des travaux sur les maladies de Parkinson et de Huntington entraînent des greffes de cellules neurales extraites de fœtus avortés. Il faut en général utiliser de 3 à 10 fœtus pour un patient [9] et il s'agit de fœtus dont les cellules neurales ne sont pas encore mortes pour que la greffe réussisse. Un essai pour la maladie de Huntington fut réalisé sur cinq patients en 2000, un autre portant sur 100 patients a démarré en 2002 [10]. Dès 2002 l’équipe annonce qu'elle manque de cellules fœtales, «cherche de nouvelles sources de cellules pour les greffes et espère notamment pouvoir expérimenter sur les cellules souches embryonnaires humaines
Téléthon : le mensonge et le sacré
Jean-Marie Le Méné*
http://www.libertepolitique.com/public/decryptage/article-1755-Telethon-%3A-le-mensonge-et-le-sacre.html
À peine le président de la République avait-il terminé son discours de soutien inconditionnel au Téléthon, rappelant que le débat n’avait pas lieu d’être, qu’un rapport parlementaire demandait d’élargir la recherche sur l’embryon et d’autoriser le clonage. Ce rapport, contrairement aux propos présidentiels, démontrait deux choses : d’une part que le débat sur ces questions n’avait jamais été clos et d’autre part que l’AFM avait pesé d’un poids très important dans les recommandations présentées. Qu’on en juge plutôt. Douze personnes ont été reçues en auditions privées, sept d’entre elles relevant de l’État, quatre sur les cinq restant relevant du Téléthon ou de l’AFM : la présidente de l’AFM, la directrice de Généthon, deux responsables d’I-Stem (premier centre français de recherches sur l’embryon financé par le Téléthon) et le directeur de Cellectis. Quant aux auditions publiques du 22 novembre 2005, nous en avions rendu compte à l’époque : tous les scientifiques invités étaient favorables au clonage (c’était avant la chute du Pr. Hwang…), en particulier la présidente du comité scientifique de l’AFM et le Pr. Peschanski, coordonnateur d’I-Stem.
Le temps des mensonges
Ce pavé dans la mare, au lendemain des bonnes paroles des uns ou des autres, confirme tranquillement que la loi de bioéthique de 2004 n’est en rien une sécurité, que la demande de transgression est appuyée par ceux-là mêmes qui demandent qu’on leur fasse confiance et que le débat n’est ouvert qu’à ceux qui soutiennent aveuglement l’évolution de la loi mais pas à ceux qui posent des questions. Ces constats sont purement factuels et d’ailleurs non critiqués par l’AFM. À partir du moment où ce que l’on dit est vrai mais paraît déplaisant ou déplacé, il y a intérêt à discréditer ceux qui parlent faute de pouvoir contredire leurs paroles. Comme d’habitude, nous avons donc assisté à des exercices de diabolisation où les personnes visées appartiennent, par exemple, à des légions ultra catholiques, quand ils ne sont pas des membres très influents d’institutions très conservatrices, etc. Il ne leur manque plus que d’avoir participé aux attentats du 11 septembre. Hélas ! On connaît trop cette typologie sémantique qui n’est pas avare de superlatifs, de surenchères et d’hyperboles…
Deux arguments qui ont souvent été repris justifient une mise au point. D’abord la minimisation des chiffres. La recherche contestée ne représenterait que 2 % de l’argent du Téléthon. La belle affaire ! La peine de mort ne coûtait pas bien cher non plus en 1981. Et pourtant, on en a discuté et on l’a abolie. Pour une question de principe. Par ailleurs, c’est faire peu de cas de la vie des embryons qui sont détruits. Effectivement la vie d’un embryon n’étant pas valorisée, elle ne « coûte » rien, elle n’a plus aucun prix. Voir certaines bonnes âmes invoquer cet argument économique a quelque chose de profondément indigne. Et puis, si le problème ne portait vraiment que sur 2 %, imagine-t-on un instant que le président de la République serait ainsi monté au créneau et que la polémique aurait pris cette ampleur ?
L’autre argument est un reproche : pourquoi ne pas avoir ouvert de dialogue avec l’AFM ? N’en déplaise à ceux qui le formulent, je n’ai pas attendu le journal La Croix ni Mgr Dubost pour ouvrir un dialogue avec les dirigeants de l’AFM sur des questions éthiques. J’ai rencontré Bernard Barataud il y a plus de dix ans et débattu courtoisement mais en vain avec Éric Molinié. Aujourd’hui, je constate et regrette la radicalité des positions de l’AFM qui, en refusant le fléchage des dons, oblige le donateur de bonne foi et le volontaire généreux à adhérer à toutes les valeurs de l’association et donc à cautionner certains financements et positionnements qu’ils peuvent légitimement récuser en conscience. Quel choix leur reste-t-il alors ?
Le détournement du sacré
Le moment le plus fort de la semaine est tout de même venu du député PS, Manuel Valls, s’indignant avec virulence, devant l’Assemblée nationale, « qu’on porte atteinte à la laïcité ».
À cet égard, on assiste à un double paradoxe intéressant.
D’un côté le bloc État/Téléthon, qui édicte des dogmes : le progrès passe nécessairement par la transgression. Il exige une allégeance inconditionnelle : on soutient religieusement le Téléthon, on discutera éventuellement après s’il reste du temps. Il encense une sorte de liturgie compassionnelle : vous n’avez pas souffert (qu’en savent-ils d’ailleurs ?) donc vous ne pouvez pas comprendre. Il alimente des fantasmes : demain le clonage et les cellules souches embryonnaires nous guériront de tout. Il interdit l’esprit critique : pas un mot des thérapies cellulaires alternatives à partir des cellules souches adultes ou issues du sang de cordon ombilical qui ne posent aucun problème éthique.
De l’autre, l’Église émet des doutes : il n’est pas certain que l’instrumentalisation de l’embryon soit une panacée pour guérir la myopathie. Elle pose des questions : où est le progrès de la recherche et de la médecine quand on ne fait naître que des enfants en bonne santé après élimination des embryons ou des fœtus malades ? Elle évoque des évidences biologiques : l’embryon est un membre à part entière de l’espèce humaine qui mérite notre respect même s’il est malade. Elle ramène à la raison : que devient une technique qui ne reste pas exclusivement au service de l’homme ? Est-ce parce que c’est légal que c’est moral ?
En somme, on voit la société civile sombrer dans l’irrationnel en sacralisant la techno-science, en divinisant le progrès, bref en parlant le langage du mythe. Et on voit l’Église, au contraire, en appeler à la raison, à l’intelligence, à l’observation scientifique, à l’objectivité et à la compassion pour dire que la recherche et médecine doivent être humaines. Et que cette humanité est d’ailleurs la condition de son efficacité, de ses progrès et de son succès. La société civile est dans la certitude et l’intransigeance (« il faudrait presque envisager une opération commando pour obtenir les moyens de travailler correctement sur les cellules souches embryonnaires » disait déjà le Pr. Peschanski en décembre 2005). L’Église est dans le doute et la nuance : n’y a-t-il pas des moyens plus respectueux, plus rapides et plus rationnels pour soulager la souffrance que de prétendre supprimer des êtres pour en sauver d’autres ?
Si l’Église ne tenait pas ce langage de réalité, mais qui le tiendrait ? On l’a vu, elle est la seule institution, en France, aujourd’hui capable de dérouler une anthropologie différente, cohérente et solidaire face à l’eugénisme libertaire selon Michel Onfray demandant pour les parents le « tri cellulaire pour favoriser la configuration existentielle la plus hédoniste pour leurs enfants ».
Alors qui manipule qui dans cette affaire ? Dire de ceux qui ne sont pas d’accord qu’ils attentent à la laïcité ne repose sur rien. C’est juste une invective.
En l’occurrence, dans ce débat, seule l’Église est vraiment laïque car elle seule refuse l’archaïsme de la sacralisation du profane — qui est la vraie menace — et elle seule réserve le sacré à ce qui doit l’être : l’homme de ses premiers instants à son dernier souffle.
*Jean-Marie Le Méné est le président de la Fondation Jérôme-Lejeune.
Téléthon : « Ce qu'on ne nous dit pas. » Un ancien responsable parle
Document
http://www.libertepolitique.com/public/decryptage/article-1748-Telethon-%3A-%AB-Ce-qu-on-ne-nous-dit-pas-%BB-Un-ancien-responsable-parle.html
Paul a fait partie des organisateurs du Téléthon dans sa région. Catholique, enthousiasmé par l’élan de générosité et de compassion qui animait cette œuvre collective, il en a peu à peu découvert la face cachée. C’est en conscience qu’il a renoncé à participer au Téléthon. Il nous a adressé son témoignage.
"EN TANT QU’ANCIEN PROMOTEUR et organisateur du Téléthon, je tiens à exprimer toute ma sympathie et mon profond respect à l'égard des familles atteintes par la maladie ainsi qu'à tous les dévoués bénévoles et généreux donateurs du Téléthon qui donnent sans compter de leur temps et leur argent. Cette souffrance et cette absence de réponse définitive, cet échec apparent face à la maladie et la mort nous laissent chacun révolté, et c'est, croyez-moi, avec la plus grande humilité que je tâche de m'exprimer dans ce propos sur un sujet aussi délicat dont il peut paraître si facile de parler.
[…] Étant donc "un peu" au courant de ce qui se passe dans ce domaine pour l'avoir abordé en tant qu'homme curieux de toutes les questions qui touchent à la vie et à la souffrance de ses semblables, puis en tant que catholique mais également et surtout fort de l'expérience que j'ai acquise en prenant une part non négligeable à l'organisation du Téléthon en 2005, en tant que président d'association et coordinateur d'un collectif, je pense pouvoir m'exprimer sur le sujet en connaissance de cause et apporter ainsi un témoignage crédible qui pourra susciter voire nourrir une certaine réflexion.
Comme certains le savent, c'est avec grand cœur que je me lançais à la conquête du Téléthon 2005 et ce malgré les nombreuses discussions échangées avec quelques amis catholiques, qui plus est hommes et femmes de science puisqu'ils sont chercheurs, médecins ou pharmaciens, qui tentèrent de m'avertir en vain, à l'époque, de la dérive éthique du Téléthon, les laissant à leurs convictions parce que j'y croyais dur comme fer, comme tous ceux et celles qui oeuvrent et donnent de leur temps et de leur argent dans cette formidable aventure humaine et à qui il faut rendre hommage.
Surprise
Quelle ne fut pas ma surprise alors de découvrir, et de toucher ainsi du doigt, ce qu'est vraiment la manipulation génétique d'une part, et de l'autre l'énorme machine à engranger de l'argent qu'est l'organisation du Téléthon. Attention ! ce dernier point n'est pas, par principe, péjoratif, dans la mesure où le carburant est nécessaire pour faire tourner le moteur : il s'agit simplement d'une réalité ; celle d'une machine bien rôdée, bien structurée, qui place la récolte de fonds comme priorité première, a priori totalement assumée, mais au détriment, à mon sens, d'une relation plus proche aux autres, d'une écoute attentive, détriment qui engendre des malentendus et nous a fait marcher parfois, mes compagnons et moi, en eaux troubles, comme nous en avons fait la triste expérience […].
Tout d'abord, il est faux d'entendre que l'Église ou les catholiques sont contre le Téléthon. Voire même de dire que certains catholiques le sont plutôt que d'autres, laissant croire ainsi qu'il y a une division profonde sur le sujet. Ce n'est pas ainsi qu'il faut poser le problème même si cela arrange. L'Église soutient fondamentalement tous les mouvements qui vont dans le sens du soulagement de la souffrance dans la mesure où ceux-ci le font dans le respect de la vie et de la dignité de l'homme. Rappelons les propos de Jean- Paul II lui-même : " Je salue ensuite de grand cœur les promoteurs de l'initiative noble du Téléthon [...], ceux ci se préoccupent d'accomplir [...] une œuvre importante. L'engagement et la recherche scientifique [...] constituent un message encourageant pour notre temps..." (audience générale du mercredi, 4 décembre 1996). Ou encore : "Dans les prochains jours, une initiative appelée "Téléthon" aura lieu en Italie pour combattre la dystrophie musculaire et d'autres maladies génétiques. Il s'agit d'un projet de solidarité auquel je souhaite un grand succès, tandis que j'assure de mon souvenir dans la prière les personnes et les familles qui souffrent de cette maladie. " (Angelus du 8 décembre 1999).
Basculement
Mais le problème est survenu lorsque l'A.F.M. a commencé à envisager de faire pratiquer des manipulations génétiques sur l'embryon et a fait voter en été 2004 (période de vacances!) une loi novatrice l'y autorisant. Là, l'Église dit : attention! on touche à la vie. De quel droit ? Ainsi, lorsque ladite association engage des récoltes de fonds destinés, certes, et en partie, aux laboratoires de recherche, mais dont la conséquence in fine de certaines d'entre elles est la destruction radicale d'embryons, donc de la personne humaine, l'Église, effectivement, ne peut plus en être d'accord et, dans ce cas, ne peux appeler qu' à la plus grand vigilance voire, effectivement, condamner purement et simplement tout ce qui de près ou de loin porte atteinte à la vie dans son état le plus fragile.
"L'embryon devra être défendu dans son intégrité [...] comme tout autre être humain" (cardinal Ratzinger, Donum Vitae). "L'Eglise soutient et respecte la recherche scientifique, lorsque celle ci conserve une orientation authentiquement humaine, en se gardant de toute forme d'instrumentalisation ou de destruction de l'être humain et en conservant son indépendance vis-à-vis des intérêts politiques et économiques" (Jean-Paul II, discours aux membres de l'Académie pontificale pour la Vie, 24 décembre 2003).
Alors, vous pouvez, théoriquement, demander que les dons que vous effectuez soient exclusivement affectés aux programmes de recherche autres que ceux sur l' embryon. Mais quid alors de la « traçabilité » de votre don dans la masse? Cette possibilité ne serait-elle pas alors purement démagogique et à tout le moins inefficace? Il existe d'autres organismes privés qui oeuvrent dans le domaine de la recherche génétique qui ne font aucune recherche sur l'embryon.
[…] Ne nous méprenons pas! La manipulation génétique n'est pas un soin. Et le bébéthon, dans ce contexte, n'est que le produit d'une sélection d'embryons humains dont les malades (ses petits frères ou petites sœurs diront certains) sont purement et simplement éliminés comme de vulgaires plans de tomate en devenir. Or, dans l'inconscient collectif, et c'est malheureux, il est si facile d'associer « bébéthon » et « thérapie ». Quant à la légalité, est-telle un gage de moralité? Certainement pas : les philosophes et les juristes le savent bien.
Alors peut-on ou doit-on blâmer ceux qui par ignorance ou désespoir choisissent, en dépit de la raison, de favoriser la destruction des embryons? À mon avis, certes non. Devant des cas de figures aussi douloureux, devant de telles détresses, il n'y a jamais de mots suffisants. Cette souffrance est bien réelle. Au delà de ce que nous pouvons imaginer. Il ne peut y avoir que le témoignage de parents qui acceptent de laisser vivre et d'accueillir leur enfant malade et celui des malades eux mêmes. Eux seuls peuvent attester, en connaissance de cause, qu'en attendant la découverte d'un remède, toute vie vaut la peine d'être vécue […].
Chacun fait selon sa conscience
Voici donc le fruit de ma réflexion, couchée sur le papier, qui se veut témoignage mais également explication de ma volte-face brutale et radicale aux autorités qui m'ont demandé à maintes reprises de renouveler l'opération Téléthon cette année. Et bien entendu, loin de moi l'idée de juger qui que ce soit! Chacun fait selon sa conscience. Encore faut-t-il que celle ci soit éclairée comme le fût naguère la mienne (merci Thierry, merci Brigitte, merci aux autres qui se reconnaîtront peut être). C'est le seul et unique but de ma démarche parce que je crois en ce que je dis et que je sais à quel point nous sommes tous trop souvent mal informés sur certains enjeux et sur la vie de l'Église, nous contentant parfois, par commodité ou manque de temps, du ouï dire ou d'articles très superficiels, même s'ils ont tout de même le mérite d'exister.
Enfin, s'il on a bien entendu le droit de ne pas être d’accord avec l'Eglise, de la traiter de "rétrograde", j'ai relevé dans Nice Matin le commentaire de l'un des fondateurs du Téléthon dans le Sud-Est en 1987, Roger Delacroix qui, interrogé, déclare : "Je ne suis pas catholique pratiquant mais à l'époque, si l'on m'avait dit que l'on irait vers ce type de pratique, il est certain que j'aurais été moins enthousiaste. Il faudrait que l'AFM se démarque clairement de ces pratiques".
Pour en savoir plus :
■ Le témoignage complet de Paul sur son blog http://telethonselecthon2006.hautetfort.com/
Mgr Vingt-Trois : «Nos interrogations sur le Téléthon ne sont pas de circonstance, elles concernent l’avenir de l’humanité»
Document*
http://www.libertepolitique.com/public/decryptage/article-1752-Mgr-Vingt-Trois-%3A-%ABNos-interrogations-sur-le-Telethon-ne-sont-pas-de-circonstance-elles-concernent-l%92avenir-de-l%92humanite%BB.html
« JE SAIS le soutien et l’espoir que de très nombreuses familles ont trouvés grâce à l’immense générosité mobilisée par le Téléthon. Il a été un puissant élément de dynamisation et a permis de faire sortir de l’anonymat les enfants myopathes et les victimes de maladies orphelines. C’est précisément pourquoi j’estime qu’en raison de l’ampleur de ce phénomène et du poids moral qu’il a acquis dans la société française, on est en droit de poser des questions de fond sur les recherches qui reçoivent un financement.
« Or, aujourd’hui, le Téléthon présente comme des "enfants guéris" des enfants issus d’embryons sélectionnés par le diagnostic pré-implantatoire, à la place d’autres enfants qui ne sont pas nés. Guérir n’est pas, loin s’en faut, le synonyme d’empêcher de naître. Et faire quelque chose de bien n’exonère en rien du mal que l’on peut faire par ailleurs.
« Nos interrogations ne sont pas de circonstance. Nous posons des questions qui concernent l’avenir de l’humanité. Si nous entrons, comme le redoute le professeur Sicard lui-même, dans un système de généralisation de l’instrumentalisation médicale, ne dira-t-on pas dans un demi-siècle : "Pourquoi l’Eglise s’est-elle tue ?"
« Notre message va au delà du caractère légal ou illégal des recherches sur l’embryon. On peut ne pas être en accord avec certaines des dispositions de la loi que nous tenons pour moralement injustes. En toute hypothèse, le cadre légal et éthique français sera ici bientôt dépassé par des directives européennes, échelon où les lobbies financiers savent peser de tout leur poids. La science en effet, souvent servie par des gens convaincus et très purs, n’avance pas que pour son propre compte mais aussi pour le compte d’acteurs économiques très puissants. C’est ainsi que la quête de brevets devient un argument de recherche. Prenons le débat sur les cellules souches. Alors même que, contrairement aux cellules souches embryonnaires, les cellules souches adultes ont déjà fait la preuve de leur efficacité thérapeutique chez les hommes, on ne parle et on ne finance massivement que des recherches sur les premières, moyennant une promesse thérapeutique. Se pose ici une question plus profonde : pourquoi une telle fascination pour la recherche sur l’embryon humain ? Quelles sont les raisons de cette fascination ? »
Mgr André Vingt-Trois est archevêque de Paris.
*Propos recueillis par J.-Y. Nau pour Le Monde, le 1er décembre 2006.
Source : http://www.catholique-paris.com
Téléthon 2006 : transgression éthique en direct
Fondation Jérôme-Lejeune*
http://www.libertepolitique.com/public/decryptage/article.php?id=1722
2006 marque la vingtième édition du Téléthon. Pour la première fois, le Téléthon bénéficiera cette année de trente heures de télévision en direct. Pourtant de plus en plus de personnes refusent d'être impliquées dans une vaste opération qui les invite à transgresser les règles éthiques fondamentales. Sans mettre en doute la bonne volonté de nombreux participants et le succès de certaines réalisations du Téléthon, nous répondons avec transparence à ceux qui nous interrogent. Quand le Téléthon se réjouit d'avoir mené depuis vingt ans, "la bataille de la citoyenneté des personnes en situation de handicap longtemps exclues de notre société", interrogeons-nous : qu'en est-il ?
I- CERTAINES RECHERCHES SONT CONTRAIRES AU RESPECT DE LA VIE HUMAINE
1/ L'utilisation des embryons pour la recherche : l'Institut I-STEM
Le Téléthon a permis de financer la création du premier centre français de test à grande échelle des recherches sur l'embryon humain : l'Institut I-STEM. Rappelons que la recherche sur les embryons humains ne signifie pas qu'on envisage de guérir des embryons malades. Mais cela signifie qu'on prélève des cellules de l'embryon (que l'on détruit) pour les utiliser comme matériau de recherche. I-Stem est dirigé par le Pr. Marc Peschanski.
La loi de bioéthique de 2004 autorise les recherches sur les embryons «surnuméraires, dépourvus de projet parental». Mais en attendant les décrets d'application de la loi, certains chercheurs financés par le Téléthon s'impatientaient. Ils ont donc obtenu, en février 2005, des ministres de la Santé et de la Recherche, des autorisations spéciales d'importer des cellules embryonnaires pour pouvoir commencer sans attendre les recherches au sein d'I-STEM [1]. Une autre autorisation a été signée en septembre 2005 [2].
En juin 2006, les premières autorisations effectives de recherche sur l'embryon humain sont signées en France. Ainsi la 1ere équipe qui tentera en France de créer des lignées de cellules à partir d'embryons humains est codirigée par M. Peschanski et S. Viville.
2/ La sélection des embryons sur critères génétiques : le Diagnostic pré-implantatoire (DPI)
En 2006, le Téléthon se félicite d'une de ses grandes "victoires" depuis 20 ans : "Grâce au conseil génétique et aux possibilités de diagnostic anténatal, des familles frappées par la maladie peuvent s'agrandir [3]." Qu'en est-il ?
Des équipes de scientifiques financées par le Téléthon utilisent la méthode de sélection des embryons d'après leurs caractéristiques génétiques dénommée diagnostic pré-implantatoire. Quand un couple est porteur d'une maladie génétique, on lui propose de faire une fécondation in vitro, puis de rechercher sur les embryons obtenus ceux qui sont porteurs de la maladie et ceux qui ne le sont pas. Seul l’embryon qui n'est pas porteur de la maladie est réimplanté, les autres sont détruits. Ainsi est né le petit Valentin (en bonne santé évidemment) et sont morts ses frères et sœurs au stade embryonnaire. Cette annonce a été le moteur médiatique de la campagne du Téléthon 2000 [4]. On a pu lire en effet que «l’AFM a partiellement à son actif de grands succès thérapeutiques [5]», notamment «la naissance en France du premier enfant en bonne santé à la suite d’un diagnostic préimplantatoire (DPI) [6]». Or les enfants rescapés de ce tri embryonnaire ne sont pas guéris car ils n’ont jamais été soignés car ils n'ont jamais été malades. C’est donc une triple contre-vérité. L’opinion publique est persuadée à tort que si Valentin est en bonne santé, c’est grâce au Téléthon.
C'est le lobbying de l'AFM auprès de l'Etat qui a obtenu le décret d'application du diagnostic pré-implantatoire. Eric Molinié, ancien président de l’AFM, s’en explique : «Par exemple, en 1997, nous avons adopté une résolution sur le diagnostic pré-implantatoire (DPI) pour demander au gouvernement de voter les décrets d’application de la loi sur la bioéthique le concernant[7].» En 2000, après la naissance du 1er bébé obtenu après DPI, l'association se réjouit : «Ce résultat [...] récompense le militantisme de l'AFM sur ce sujet[8].»
3/ La recherche qui utilise des fœtus avortés
Des travaux sur les maladies de Parkinson et de Huntington entraînent des greffes de cellules neurales extraites de fœtus avortés. Il faut en général utiliser de 3 à 10 fœtus pour un patient [9] et il s'agit de fœtus dont les cellules neurales ne sont pas encore mortes pour que la greffe réussisse. Un essai pour la maladie de Huntington fut réalisé sur cinq patients en 2000, un autre portant sur 100 patients a démarré en 2002 [10]. Dès 2002 l’équipe annonce qu'elle manque de cellules fœtales, «cherche de nouvelles sources de cellules pour les greffes et espère notamment pouvoir expérimenter sur les cellules souches embryonnaires humaines
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